"Ich möchte ein normales Leben ohne Anfälle"

Spendenaufruf für elfjährigen Jungen aus dem Westerwald

Gerade in der Vorweihnachtszeit wird viel über Wünsche, Träume und Vorhaben gesprochen. Insbesondere die Kinder haben gewisse Vorstellungen, was sie sich vom Christkind wünschen. Doch wer gesundheitliche Probleme hat, für den rücken die üblichen Wünsche in den Hintergrund. Heute berichten wir von einer jungen, vierköpfigen Familie aus dem Westerwald. Die Eltern des elfjährigen Jannic haben einen Spendenaufruf gestartet:

Unser kleiner Sohn Jannic ist elf Jahre alt. Vor etwa sechs Jahren bekam er von jetzt auf gleich epileptische Anfälle. Anfangs wussten wir erst gar nicht was los war. Mittels Notarzt wurde er sofort in eine Klinik gebracht - dort fing dann auch der Leidensweg an. Jannic war damals fünfeinhalb Jahre alt. Er hatte im Stundentakt diese Anfälle. Im ersten Krankenhaus, in dem wir waren, hat man ihm Medikamenten gegeben. Die Anfälle wurden zwar etwas weniger, aber hörten nicht komplett auf. Tagsüber waren sie fast weg, aber in der Nacht, jede Stunde Anfälle. Weitere Aufenthalte im Krankenhaus standen an. Es waren sehr viele, welche uns aber nicht wirklich weitergeholfen haben. Die Anfälle blieben.

Foto: Privat

Wir haben weitere Hilfe gesucht und fanden diese in Bielefeld. In einem speziellen Zentrum für solche Krankheiten. In den vergangenen Jahren wurde er dort regelmäßig untersucht und therapiert. Leider kommt diese Klinik auch nicht weiter. Wir selbst lassen nichts unversucht und haben erst mal keine Kosten gescheut, haben private Therapien bezahlt, welche von der Kasse nicht übernommen wurden. Die Jahre vergehen, jedoch ohne eine Verbesserung. Ganz im Gegenteil, aktuell ist es so, dass er von morgens bis nachmittags in der Schule vom DRK betreut und begleitet wird. Er wird morgens um 7.00 Uhr von zuhause abgeholt und nachmittags um 13.30 Uhr wieder nachhause gebracht.

Vor allem in der Nacht ist immer ein Familienmitglied wach und schaut auf ihn. Denn nachts sind die meisten Anfälle und wir haben Angst, dass er nicht alleine raus kommt. In den letzten drei Monaten mussten wir sechs Mal ein Notfallmedikament verabreichen. Die Gabe von dem Medikament zog dann auch jedes Mal wieder einen Aufenthalt im Krankenhaus mit sich. Meine Frau und ich gehen aktuell richtig auf dem Zahnfleisch. Nicht zu vergessen, seine große Schwester (17 Jahre) nimmt das alles auch ziemlich mit. Zu ihr verkriecht er sich gerne, wenn er wieder ein Anfall hatte. Diese „unberechenbare“ Krankheit macht uns einfach nur fertig!

Die Krankenkasse/Pflegekasse spielt aktuell auch nicht mehr so mit. Wir benötigen Überwachungsgeräte für die Nacht. Wir kümmern uns um private therapeutische Maßnahmen, wir suchen Hilfe im Ausland, aber das sind alles Kosten, die wir nicht mehr auffangen können. Zudem braucht er rund um die Uhr Betreuung. Er kann nicht mal alleine seine Freunden besuchen, weil in unbestimmten Abständen auch tagsüber diese Anfälle kommen.

Die aktuell behandelnde Klinik hat schon vorsichtig verlauten lassen, dass wir uns überlegen sollen, welchen Teil man vom Gehirn entfernt und Einbußen in Kauf nimmt. Die Sprache oder die Motorik?! Wir sollen für unseren elfjährigen Sohn entscheiden, ob er im Rollstuhl sitzt oder nicht mehr sprechen kann??? Das können wir nicht!! Wir möchten nichts unversucht lassen.
Wir gehen diesen Schritt nicht gerne, ich als Vater, habe mich ewig geweigert.

Nun brauchen wir aber Hilfe. Wir haben eine Klinik in Spanien gefunden, die Teknon Klinik. Sie ist Weltweit mit einer der besten Kliniken. Aber leider komplett Privat. Die ersten fünf Tage mit den ersten diagnostischen Untersuchungen kosten aufgerundet 19.000 Euro, plus Flug, plus Unterkunft. Das sind nur die Anfangskosten. Leider können wir es nicht selbst stemmen und sind auf Eure Hilfe angewiesen.

Für Dezember diesen Jahres haben wir eine Delfintherapie gebucht. Wir hoffen, dass er dadurch etwas abschalten kann und sich beruhigt. Denn er leidet sehr unter den ganzen Einschränkungen und Dinge, die er nicht machen kann. Wir hoffen so sehr auf Unterstützung und Ratschläge für evtl. andere Kliniken oder Therapien. Wir wünschen uns, dass er wieder gesund wird und als ein ganz normaler Junge aufwächst.

Und vor allem, wieder all die Sachen machen kann, die er vor seiner Diagnose sehr gern gemacht hat, wie beispielsweise Fahrradfahren, Klettern, Fußballspielen und Schwimmen. All die Sachen, die Jungs in seinem Alter halt gern machen. Wir wollen nicht und können es nicht entscheiden, welche Teile vom Gehirn entfernt werden.

Mehr Infos zur Spende gibt es über diesen Link: https://www.gofundme.com/f/ich-mochte-ein-normales-leben-ohne-anfalle